DIAGNÓZA

                                                            
Už dlhšie som premýšľala, žeby som mohla konečne prestať skrývať, čo mi je. Skrývať to najprv za slovom tajomstvo, a potom za slovom zdravotný problém. Potom som sa konečne odhodlala napísať, že je to handicap a nakoniec, že je to diagnóza.  Po osemnástke som viac-menej ešte viac zodpovedná, čo sem píšem, a tak som sa rozhodla. Všetko čo tu napíšem je pravda, nemám chuť a právo si niečo ohľadom tohto vymýšľať. Na tému zdravie by sa žartovať ani nemalo. Takže ak po prečítaní mi nebudete veriť, je mi vás úprimne ľúto

Čo mi vlastne je? Chceš to vedieť? Tak...


Mám spastickú DMO hemiparetickej formy pravých končatín. Čo znamená, že mám poškodenú ľavú časť mozgu.
Dostala som ju počas pôrodu, kedy som bola v bruchu mojej mamy otočená naopak a okolo krku som mala pupočnú šnúru - narodila som sa modrá. Mama mi vravela, že kebyže idem cisárskym rezom, tak som zdravé dieťa.
Mám poruchy hybnosti (svalové napätie a stvrdnutie svalstva na pravej ruke), poruchy rovnováhy (neviem stáť na pravej nohe), mala som strabizmus, teraz mám už len krátkozrakosť - nevidím do diaľky (silnejšiu dioptriu mám na ľavom oku), poruchy reči - dysláliu / rotacizmus (neviem normálne vysloviť r). Je to preto, že rečové centrum sa v našom mozgu nachádza na ľavej strane a ja, tam mám "dieru". Mala som oneskorený vývin reči - rozprávať som sa naučila až po troch rokoch. Mám podozrenie na epileptické záchvaty, môžem ho kedykoľvek dostať a najhoršie na tom je, že ho môže čokoľvek vyvolať. Asi tá najlepšia správa je, že som ešte žiaden epileptický záchvat neprekonala. Porucha pozornosti - neviem sa dlho sústrediť na jednu vec, poruchy učenia, ktoré sa prejavujú tak rôzne. Emócie sa dajú popísať k cholerikovi, nikdy, ani ja sama neviem kedy vybuchnem alebo sa rozplačem. Porucha priestorovej orientácie (až asi do trinástich som nevedela, kde je východ a kde západ, ktorá je ľavá, a ktorá pravá ruka). Zapamätala som si to jednoducho - ľavá je zdravá, pravá je chorá, pri nohách to neviem doteraz. Ale naozaj musím často premýšľať, že ktorá je pravá, a ktorá ľavá strana. Bola som často chorá.
Lekárske kontroly mávam u neurológa (čo si pamätám 2-krát ročne, ale teraz pre dospelosť to bude už len raz). V detstve som bola monitorovaná cez ultrazvuk, potom cez EEG. Asi v dvanástich / trinástich nastal zlom, kedy sa to prestalo zhoršovať a ani sa to nezlepšilo. Stále mám v mozgu "dieru", ale už nie som týmto prístrojom sledovaná. V šestnástich som bola na MR (magnetická rezonancia), pretože som mala ukrutné bolesti hlavy. Prišli však iba na to, čo už vedeli - nález. Na ortopédii (už len raz ročne), ako malá som chodila k logopedičke, na očnom oddelení (od malička som mala okuliare preto, že mi "utekalo" oko, potom som asi dva roky nemala okuliare a následne som nevidela dobre do diaľky, momentálne mám na ľavé oko 3,5 a na pravé 2,5). Chodím ku špeciálnej pedagogičke, až do deviateho ročníka každý rok a teraz už len vtedy, keď potrebujem veci do školy. Ku psychológovi som chodila v deviatom ročníku.
Od malička so mnou mama cvičila Vojtovu metódu a pravidelne som rehabilitovala s fyzioterapeutom v liečebnom ústave. Kým som bola malá, chodievala som do Dunajskej Lužnej. Potom som až do ôsmeho ročníka chodila do liečebného ústavu Čilistov v Šamoríne, ale zrušili to. Práve tam som si našla mnoho kamarátov, pretože ma neodcudzovali, veľakrát boli horšie postihnutí ako ja. Neviem, či sa dá mamina kamarátka, s ktorou sa stretáva dodnes považovať, že jej syn bol aj môj kamarát. Brali sme to, ako samozrejmosť. Jej syn bohužiaľ už nie je medzi nami, choroba nad ním zvíťazila. Ďalej má ešte mama jednu kamarátku, ktorá má dcéru na vozíku, teda vie chodiť, ale má diagnózu, ktorá je oveľa horšia, ako tá moja. Zažila som tam mnoho úžasných rokov a aj teraz sa mi vybavujú niektoré situácie, na ktoré pozerám s úsmevom. Dvakrát som bola v Kováčovej. Trikrát som bola v kúpeľoch v Číži, ale tam sa mi nepáčilo. Teraz som však bola trikrát v neštátnom zariadení ADELI, kde som dostala opäť nádej a mnoho priateľov - fyzioterapeutov, najmä Janku a Adama. Mala som skrátené šľachy na nohe, chodila som po špičkách, ale pred nástupom do školy som bola na operácii šliach, preto je to už viac-menej v poriadku. Chodila som na hipoterapiu, preto som si obľúbila kone a beriem ich ako jedny z obľúbených zvierat. V každom liečebnom zariadení som absolvovala hydroterapie. Mám ortézu na pravú ruku, nočnú, ktorá mi má vyrovnávať prsty a zápästie, a ešte polohovateľnú, ktorá mi koriguje zápästie. Ďalej mám ešte jednu, ktorú nosím do školy a tá mi zabraňuje mať ruku otočenú smerom dole. Ďalej mám karbónovú dláhu na nohu, aby som ju nevykrúcala. Nosím ortopedické sandále, na ktoré som si už tak zvykla, že keď mám topánky z obchodu, tak ma hneď odtlačia. Veľmi rýchlo sa mi v tých sandáloch hoja otlaky. Ešte mám aj zimnú ortopedickú obuv. Doma mám cvičiaci stôl, stepper, trasiacu plošinu na uvoľnenie stuhnutého svalstva, loptu v tvare valca, stolík s náradím na ruku, plošinu na udržanie rovnováhy, loptičku a skladačku. I cez to som necvičila už ani nepamätám, pretože doma ma to nebaví.
Čo sa týka školy, šla som o rok neskôr, ale to bolo pre môj mesiac narodenia (september až január majú deti odklad). Chodila som do normálnej základnej školy, medzi úplne zdravé deti, len som bola integrovaná. Teda zaradená do individuálneho programu. Od telesnej som bola prvé tri ročníky oslobodená úplne, vo štvrtom čiastočne, v piatom úplne, od šiesteho čiastočne oslobodená. Mám poruchy jemnej motoriky, nedokážem narábať s vecami malého formátu. Nožniciam sa radšej vyhýbam. Preto, že som mala byť praváčka, ale nemôžem byť, tak ma museli preorientovať na ľavú ruku a všetko robím s tou ľavou rukou - som ľaváčka. Dávali mi menší rozsah na opis textu. Naučiť sa čítať bolo naozaj ťažké, dnes som knihomoľ. Majú mi vylúčiť prácu na čas, na písomkách mám mať viac času. Momentálne však o tom vedia iba triedna, angličtinárka, slovenčinárka. Profesorka telesnej a profesor informatiky. Oni by o tom mali vedieť všetci, pretože tie papiere o integrácii majú podpisovať všetci učitelia, ale tí vyššie spomenutí to aj berú na vedomie. Na telesnej som oslobodená úplne, ale nie je to akosi preto, žeby som cviky nezvládala. Ide o to, že jediné, čo robia na telesnej sú loptové hry a kotrmelce, ktoré ja nemôžem robiť, a navyše mi Voz. lezie na nervy, tak som sa oslobodila úplne. Mám problém s geometriou. So zmenou mapy mám problémy. Veľmi mi je nepríjemné čítanie pred kolektívom, mám neuveriteľný stres, trasie sa mi hlas, srdce mi ide vyskočiť z hrude. Som na gymnáziu, pretože som si nemohla ísť za svojim snom - kynológiou.                    

Som však normálne 18 ročné dievča, ktoré je o to viac citlivejšie a v sebe ukrýva obrovskú empatiu.  Príliš častým akné, pretože mám rada čokoládu. Líšim sa v tom, že mám postihnutú pravú stranu tela - najmä ruku. Často ju mám zohnutú v lakti, ale dokážem ju vystrieť. S prstami v päsť a zohnutú v zápästí dolu. Ukazovák stále vystretý. A čo ma najviac mrzí je, že po poslednom pobyte v ADELI som prišla na to, že necítim chlad a teplo. Nemám v nej citlivosť, ale štipnutie komárom či iba obyčajné svrbenie cítim. Všetko automaticky robím ľavou rukou, už to ani nevnímam. S nohou to po operácii bolo v poriadku, až kým som celý tretí pobyt v Číži neprišla na to, že mám veľmi slabú citlivosť na interferenčné prúdy. Predtým som ju vytáčala dovnútra, teraz vonku. Často sa potkýnam. Preto si aj myslím, že sa v škole so mnou nikto nebaví. Buď im to vadí, že som iná, alebo ja neviem. Snažím sa v škole, čo najviac. Tvrdohlavosťou dosiahnem svoje. Aj napriek všetkému si idem za svojim snom a snažím sa žiť svoj život, ako najlepšie viem. Robím to, čo ma baví. Sledujem seriály, píšem a verím, že ma scenáristika naplní.

                                                             

Ak aj po tomto príspevku budete čítať stále môj blog, tak vám patrí moje ďakujem. Nenútim vás.
Naopak, ak by ste chceli o mne vedieť viac po tejto stránke, som ochotná pridať ďalší príspevok s odpoveďami na vaše otázky. Avšak, už neviem, čo by vás mohlo zaujímať.

Ak ste to dočítali, ďakujem.
Ak nie,
aj tak ďakujem.

Dária.

Komentáre

  1. V prvom rade, som viac než len rada, že si nakoniec prekonala svoj strach a takto pekne sa z toho vypísala. Je to jeden z najúprimnejších článkov, aké som kedy čítala.
    Samotné čítanie... na jednu stranu to bolo nesmierne zaujímavé. Je to ako by som odvtedy, čo som prvýkrát začala čítať tvoj blog, začala k sebe skladať kúsky puzzle. Jeden pomaly k druhému, vznikali mi malé "ostrovčeky". Ale čítať tento článok bolo, akoby som sa teraz tak poriadne postavila a pozrela sa, Čo vlastne skladám. Akoby som prvýkrát videla aj obrázok, ktorý mi má vzniknúť. Pospájali sa mi niektoré veci, pri mnohých som sa pozastavila a povedala si "aha...", zrazu mi dosť veľa situácií z tvojho života začalo dávať zmysel.
    No na druhú stranu - čítať to všetko... Keď som prvýkrát začala čítať tvoj blog, tak ma - prirodzene - zaujímalo, čo ti je. Teda nie žeby som od prvého dňa chcela pchať nos do tvojho súkromia, ale čítať o tajomstve... Bolo to akoby všetci okolo mňa vedeli o niečom, o čom som ja ani netušila. Ale postupom času som pochopila, že to musí byť niečo také... serióznejšie, o čom asi nerozprávaš tak rada, a tak som to nechala "plávať". Teraz, keď to už viem... Ako. Takto. Keď som videla tento článok na mojej homepage na bloggeri hneď na prvom mieste medzi najnovšími príspevkami, tak som trochu spozornela. Veď predsa len je to niečo, na čo si sa chystala už dlhú dobu. Ale tak som sa asi na dve sekundy zamyslela - chcem to vôbec vedieť? Nie žeby ma to nezaujímalo, ale nechcem, aby si mala pocit, že to MUSÍŠ povedať.
    No prinútilo ma to uvedomiť si mnoho vecí.
    Po prvé - že by som mala byť vďačnejšia za svoje zdravie. Keď som čítala, aké rôzne poruchy máš, tak som bola... nazvime to trochu... zhrozená? Nie v zlom, len teraz neviem nájsť iné synonymum. Ide o to, že ja ako človek, ktorý je viac-menej zdravý, si veľmi neviem predstaviť veci, z ktorými sa ty musíš vysporiadať deň čo deň - a nie je to pre teba ani trochu ľahké.
    Po druhé - si obrovská bojovníčka. Vážne. Lebo ja viem, že to nie je prechádzka ružovou záhradou, ale nevzdávaš sa. A to je úžasné. Ideš za svojimi snami - a aj si za nimi pekne kráčaj. A nenechaj ľudí, aby ťa od nich odhovárali; radšej rob to, čo miluješ. A to za každú cenu.
    Po tretie - myslím, že to nemusíš brať celé tak... negatívne. Teda - ja viem, že ono to nie je žiadna životná výhra a určite si si už neraz zaželala, aby si bola úplne zdravá, ale koniec koncov, toto je práve to, čo ťa robí tebou. Napríklad pre mňa osobne si výnimočná v mnohých smeroch, ale momentálne sa k tomu pridáva aj práve táto tvoja diagnóza. Si neuveriteľne inšpiratívna. Si úžasná. A prečo by ťa za to mal niekto súdiť? Nevykradla si banku, nikomu si neublížila. Nič zlé si nikdy nespravila. Nikto nemá ani najmenší dôvod ťa odsudzovať. Ono je pravda, že ľudia majú odstup k takýmto veciam, ale to len preto, že ich nepoznajú. Ale práve blog je miesto, kde ťa nikto neodsudzuje - a ja teraz len pevne dúfam, že si pri publikovaní tohto článku ani aspoň na stotinu sekundy neuvažovala o tom, že by som ťa mala odsúdiť ja. Lebo... och, to by ma trochu... sklamalo? Nemám dôvod ťa odsudzovať či súdiť, pre mňa si naďalej úžasná, milá, ochotná, priateľská, dobrosrdečná, empatická, láskavá osôbka plná lásky, pochopenia a porozumenia. Si krásne dievča, ktoré má možno jeden malý problém - no a čo. To ťa nerobí o nič horšou. Si skvelý človek - a nenechaj, aby ťa niekto nejako podceňoval.
    ❤❤❤

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. Ani si nevieš predstaviť, ako si vážim tvoj komentár práve pod týmto príspevkom. Odkedy som prestúpila na blogspot, tak som chcela byť taká osobnejšia, pridávať fotky a tak. S myšlienkou, že sem toto napíšem som sa pohrávala už od založenia blogspotu. No, bála som sa reakcie, že prestane tento blog čítať aj ten jediný čitateľ, ktorý si ty. (Kristy do toho nerátam, ona ma chápe).
      Zaskočilo ma, že si premýšľala, čo mi je a že si to chcela vedieť. Že si premýšľala nad mojimi indíciami a zrazu, ako si napísala, ti všetko dávalo zmysel. Nie je to o tom, že nerozprávam o tom rada, len sa reakcie ľudí bojím. Čo spôsobili čiastočne psychickou šikanou moji spolužiaci. Pre to mám tak rada seriál Kukučka, pretože ma napĺňa, vyplním si tým voľný čas a zároveň sa aj niečo nové naučím. Či už zo sveta scenáristiky, teda televízie alebo slovenčiny.
      Ďakujem ti, že si napísala, že som pre teba výnimočná. A ďakujem, že si to pochopila. Nemyslela som si, že ma odsúdiš, keďže viem, že si múdre dievča, ale aj tak som sa bála. Rozhodne som nečakala takýto komentár, ktorý ma rozplakal.

      Na záver, chcem sa ťa opýtať, či by si chcela ešte niečo o mne po tejto stránke vedieť? Ak by si mala akúkoľvek otázku, tak sa pokojne spýtaj aj na facebook. S radosťou ti odpoviem. ♥

      Neviem, či si si všimla, že sa na niektoré slová dá kliknúť (spastickú...; poruchy hybnosti;lekárske kontroly a školy), je tam vysvetlené všetko o tej chorobe.

      A ešte posledná otázka, keďže som pochopila, že naďalej budeš môj blog čítať, ak nie, tak má vyvráť z omylu. Stále sa chceš stretnúť?

      Ďakujem Ti. Si moja druhá spriaznená duša.

      Odstrániť
    2. Blog je práve miesto, kde sa môžeš otvoriť a zdieľať svoje myšlienky. Pôvodne to bol vlastne internetový denník, až v posledných rokoch sa okolo toho stal taký boom.

      A ako som už hovorila, tak skoro tvoj blog čítať neprestanem, neboj sa :D Tvoje obavy boli úplne zbytočné, lebo týmto článkom som iba pochopila, čo ti je - nič menej, nič viac. Nijakým spôsobom to nepretvorilo môj názor o tebe.

      A vážim si tvoju ponuku - ak mi niečo ešte napadne, tak ti určite napíšem ❤

      Určite sa chcem stretnúť. Ako som už hovorila - neviem síce kedy, keďže to bude taký viac-menej celodenný výlet na - z mojej strany - trochu dlhšie plánovanie, ale vždy sa chcem stretnúť. Na tom sa nič nemení :D
      ❤❤❤

      Odstrániť
  2. Ahoj Dária, ako si napísala vyššie, že tvoj blog čítajú len dvaja ľudia - Kristy a Bee, tak to tak celkom nie je pravda :-D Ja som sa na tvoj blog dostala cez Bee a čítam ho odkedy si prešla na blogspot. Nikdy nekomentujem blogy, som iba taký tichý pozorovateľ. Celkovo sa nerada verejne vyjadrujem, ale týmto komentárom ti chcem vyjadriť poklonu a moju úctu voči tebe, pretože si veľmi silné dievča a obdivujem ťa. Pevne dúfam, že sa ti bude dariť vo všetkým sférach tvojho života a dosiahneš svoje ciele. Ďakujem ti, že ma inšpiruješ a držím ti palce.
    S pozdravom D.

    OdpovedaťOdstrániť
    Odpovede
    1. Nebudem pátrať kto si. Ale som rada, že blog má o jednu čitateľku viac a dúfam, že ťa príspevky budú zaujímať aj naďalej. Ďakujem, že ma obdivuješ a vyčarila si mi úsmev na tvári, keď si napísala, že ťa inšpirujem. Veľmi si to vážim.

      Odstrániť

Zverejnenie komentára